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Autisme : le retard français

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Tâm Tran Huy
Le 25.03.2016 à 11:17
Autisme : le retard français
Capture d'écran de la campagne lancée par SOS Autisme France
© DR

La France a des décennies de retard dans le traitement de l’autisme. La prise en charge d’un enfant coûte 2500 à 3000 euros non remboursés, 80% des enfants ne sont pas scolarisés et le personnel médical manque de formation.

Depuis qu’il est tout petit, Adrien a des troubles du sommeil : il se réveille inconsolable, criant dans la nuit. Pour qu’il s’endorme, ses parents Line et Sacha ont instauré un rituel auquel il ne faut pas déroger d’un iota. Leur entourage les rassure : cela arrive à de très nombreux enfants. Mais Adrien ne regarde pas dans les yeux, il ne pointe pas non plus les objets du doigt, il a commencé à dire deux-trois mots, puis s’est arrêté, et ne réagit pas lorsqu’il entend son prénom. Et ses jeux sont très répétitifs : tout l’été, il a par exemple jeté ses cubes dans les escaliers... Au mois de septembre, ses parents commencent à consulter et rapidement, le diagnostic tombe : Adrien souffre de troubles du spectre autistique. En clair, il a des troubles de la communication, de l’interaction sociale, des apprentissages. Ses centres d’intérêt sont limités et il répète sans cesse les mêmes gestes sans but utile ni intention significative, c’est ce qu’on appelle des stéréotypies.

Un enfant sur 100 naît autiste 

Line et Sacha, dans cette épreuve, ont eu la chance de détecter l’autisme de leur fils relativement tôt, à 2 ans. Bien plus tôt que la majorité des parents en France où l’autisme est diagnostiqué en moyenne à 6 ans, là où les Américains le font dès 18, voire 12 mois. Les pédiatres et les personnels de petite enfance ne sont pas formés au diagnostic précoce. On estime aujourd’hui qu’un enfant sur 100 naît autiste : en 2009, on parlait d’un enfant sur 150 ; les chiffres sont montés en flèche ces dernières années, difficile de dire si ce trouble est mieux connu et mieux diagnostiqué, ou si le nombre d’enfants est réellement en augmentation. Ce handicap touche aujourd’hui en France 600 000 personnes, 1% de la population.

Lorsque les parents d’Adrien ont commencé à consulter, on leur a d’abord proposé une psychothérapie parents-bébé. En France, l’approche psychanalytique a été longtemps dominante : traditionnellement, elle impute une lourde responsabilité à la mère, même si aujourd’hui beaucoup de psychiatres développent un discours plus nuancé. Cette approche voit dans les difficultés de communication de l’enfant une sorte de défense et ne cherche pas trop à solliciter l’enfant pour ne pas accentuer cette défense. Très critiquée par les associations de parents d’autistes, elle s’est mise à dos la grande majorité des scientifiques et des responsables de la santé publique. En 2012, la Haute Autorité de Santé a classé ces approches comme « non consensuelles ».

Les pesticides sont également montrés du doigt 

De nombreuses études récentes ont démontré qu’il y avait des causes génétiques à l’autisme. La maladie pourrait être due à des anomalies sur les synapses, ces interfaces de communication entre les neurones. Les pesticides sont également montrés du doigt : les cerveaux des fœtus y sont très sensibles. 

La méthode ABA

La méthode ABA vise à faire disparaître les comportements jugés indésirables pour favoriser ceux jugés désirables. Pendant des séances de travail intensif sous la forme de jeux avec un éducateur spécialisé, l’enfant voit son comportement observé et analysé. Objectif : récompenser toute action ou réponse correcte par quelque chose de plaisant afin de renforcer ce comportement. Ce travail est complété au quotidien par les parents qui vont également guider l’enfant.

La Haute Autorité de santé préconise désormais les approches comportementales. L’idée est de permettre à l’enfant de s’intégrer le mieux possible dans son environnement. C’est la méthode choisie par les parents d’Adrien, qui se sont lancés dans l’ABA il y a maintenant 6 mois. Ils ont tâtonné, écumé les associations, surfé des heures sur le web pour se faire une idée avant de choisir cette approche. Chaque matinée, Adrien voit des éducateurs spécialisés en méthode ABA, des psychomotriciens ou se rend chez l’orthophoniste. L’emploi du temps est compliqué pour ses parents qui doivent être présents à toutes les séances, quand ils ne doivent pas eux-mêmes mettre en application les méthodes enseignées. Il faut un investissement sans faille de la famille, en temps bien sûr, mais aussi en argent puisque la plupart des soins ne sont pas remboursés. La prise en charge d’un enfant autiste coûte en moyenne 2500 à 3000 euros par mois. Line et Sacha ont tous les deux fait des études, leurs métiers leur permettent de rester souvent à leur domicile et ils ont pour l’instant les ressources pour assurer ce suivi. Mais ils s’interrogent : « il faut des ressources intellectuelles, financières et psychologiques exceptionnelles si on veut aider son enfant ». Récemment, ils ont eu une bonne nouvelle : la Maison départementale des personnes handicapées va prendre en charge un tiers des soins. C’était le maximum espéré.

Aux Etats Unis, 80% des enfants autistes sont scolarisés contre seulement 20% en France

La France est très en retard dans la prise en charge de l’autisme. Aux Etats Unis, 80% des enfants autistes sont scolarisés contre seulement 20% en France. Dans l’Hexagone, beaucoup d’enfants restent confinés chez eux ou sont confiés à des institutions où ils sont assommés de médicaments. Les familles sont forcées de s'exiler pour venir en aide à leurs enfants, pour la plupart en Belgique. Ceux qui ont le plus de moyens partent aux États-Unis ou au Canada. En 2013, Marie-Arlette Carlotti, à l’époque Ministre en charge des personnes handicapées, a présenté le 3e Plan Autisme. L’Etat reconnaît alors « la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France ». 205 millions d’euros sont dégagés pour financer le plan, une somme dérisoire quand on considère que le plan Alzheimer, maladie qui touche 800 000 personnes en France, a été financé à hauteur de 1 milliard d’euros. Cinq axes d’intervention ont été déterminés : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long  de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Un an avant l’achèvement de ce plan, Florent Chapel, le président du Collectif Autisme, a un avis nuancé. Il estime que tout bouge trop lentement : « Ce n’est pas encore une priorité de santé publique ».  Mais ce plan a eu plusieurs vertus : « il a permis d’instaurer un véritable comité de pilotage, il y a des réunions de suivi. On est moins abandonné dans la nature, même si le plan n’est pas assez axé sur l’école. »

Florent Chapel souligne aussi l’inégalité territoriale qui existe sur l’autisme : « à Paris, l’Hôpital Robert-Debré pratique les méthodes comportementales, contrairement à Necker-Enfants malades ou la Salpêtrière. A Limoges ou à Tours, des structures efficaces existent. Mais si vous habitez à Brest ou plus globalement, si vous vivez à la campagne, il ne vous reste plus qu’à déménager ». Il explique enfin que le retard pris par la France provient du corporatisme de beaucoup de praticiens, mais aussi du manque d’initiatives de nombreux hôpitaux : « 10% des professionnels connaissent les préconisations de la Haute Autorité de Santé. 10% refusent ces préconisations et ne jurent que par la psychanalyse. Mais finalement 80% des hôpitaux ne savent pas et continuent d’appliquer de vieilles méthodes. »

En 2014, la France a été condamnée pour la 5e fois par le Conseil de l’Europe

En 2014, la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, et de formation professionnelle. La cinquième condamnation en 10 ans.

Pour Line, Sacha et Adrien, la route est longue mais les progrès sont déjà là. Adrien pointe du doigt, sourit plus souvent, il dit « Au revoir » en joignant le geste à la parole, joue de plus en plus avec d’autres enfants. Les proches, peu à peu, se forment aux méthodes comportementales et comprennent mieux ce handicap. Bien sûr, ce n’est pas facile tous les jours, c’est même difficile chaque jour, mais ses parents gardent l’espoir qu’il pourra un jour suivre sa scolarité dans un établissement comme les autres.

*Tous les prénoms ont été changés