Décès de Gilbert Bouchet : que prévoit sa loi sur la maladie de Charcot ?

Atteint lui-même de cette pathologie neurodégénérative, Gilbert Bouchet avait porté ce texte avec conviction et émotion. Lors de son intervention au Sénat à l’automne 2024, son discours avait profondément marqué les parlementaires. « Je suis très fier de porter cette loi », avait-il déclaré, saluant une « avancée majeure » pour les 6 000 personnes concernées en France, qui se battent contre cette maladie.

Que contient la proposition de loi ?

Adoptée à l’unanimité par les deux chambres le 10 février dernier, la loi vise à accélérer et élargir l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes de maladies évolutives graves, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Jusqu’ici, cette aide n’était ouverte qu’aux personnes dont la maladie avait été diagnostiquée avant 60 ans. Les personnes diagnostiquées après cet âge peuvent demander l’allocation personnalisée handicapée (APA), cependant le montant de celle-ci reste moins important. Par exemple, si Gilbert Bouchet a lui pu accéder à un fauteuil roulant adapté, « d’autres personnes malades ne peuvent pas se le permettre » rappelait-il. Le texte crée également une procédure dérogatoire pour raccourcir les délais d’accès aux aides, face à la rapidité de progression de ces pathologies.

Le dernier combat de sa vie

Chef d’entreprise avant d’entrer en politique, Gilbert Bouchet avait été maire de Tain-l’Hermitage pendant vingt-deux ans, avant d’être élu sénateur en 2014. Malgré la maladie, il était resté actif au Sénat jusqu’à ses derniers mois, incarnant pour beaucoup la force de l’engagement public. « Il faut qu’elle passe » espérait Gilbert Bouchez avant que la proposition de loi adoptée à l’unanimité par la Chambre Haute ne soit envoyée au palais Bourbon. C’est un combat qu’il ne faisait pas pour lui, mais pour « toutes les personnes atteintes en France ». De nombreux messages lui avaient été parvenu après l’examen en séance du texte à l’automne dernier. L’élu avait pris ce temps de parole pour saluer la « prise de conscience » des parlementaires, mais également de la société sur les dégâts que peut causer ce type de pathologies : auparavant, « on n’en parlait pas » aurait-il.

Au-delà de cette victoire législative, Gilbert Bouchet appelait aussi à intensifier la recherche sur la détection précoce de la maladie, souvent difficile à diagnostiquer, et à mieux accompagner les proches des malades, eux aussi durement touchés. Avec l’adoption de cette loi, son combat trouve désormais un écho durable dans la législation française.