Le président du Comité consultatif national d’éthique se retrouve dans la loi bioéthique

La commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique au Sénat, a auditionné mardi 5 novembre Jean-François Delfraissy président et Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique (CCNE).

Dans son propos liminaire, Jean-François Delfraissy a d’abord expliqué que l’organisation des États généraux de la bioéthique, qui permet de recueillir l’avis de la population, a été « la tâche la plus difficile qu’on (lui) ait jamais confié. »  

Cette consultation nationale a été rendue obligatoire par la loi en juillet 2011, avant toute révision de la loi bioéthique, tous les 7 ans.

Entre 500 et 600 auditions et plus de 1200 heures ont été « consacrées à une réflexion sur la bioéthique ».

Pour Jean-François Delfraissy, il existe dans notre pays « une certaine vision de la bioéthique à la française avec des valeurs partagées ». On « oscille entre le choix individuel (avec) une vision individuelle, et une vision plus collective. » Alors qu’il y a des pays dans le monde, qui ont des choix plus tranchés (par exemple, les États-Unis où « le choix individuel est le choix dominant).

Jean-François Delfraissy, en tant que président du CCNE, a clairement dit qu’il se retrouvait dans ce projet de loi bioéthique. Mais il estime que quelques points « pourraient être améliorés ». Notamment concernant l’interdiction de l’utilisation de tests génomiques « à visée récréative ou à visée de recherche des origines ».

Le CCNE prône donc de rester dans un « modèle à la française », « c’est-à-dire dans un modèle de conseils médicalisés. Et de permettre aux personnes qui le souhaitent (…) d’avoir accès à un conseil génétique, de pouvoir discuter. » Le président du CCNE souligne qu’il est très difficile de réguler l’utilisation des tests via internet : « Une étape aurait été d’accompagner (…) et d’ouvrir ce type de test. »

Jean-François Delfraissy regrette que la loi bioéthique n’aborde pas l’accès à l’innovation dans son coût et ses choix éthiques : « J’ai vu changer le monde autour du « business et santé ». Et pas seulement là où on l’attend c’est-à-dire les réseaux de cliniques tenues par (…) des fonds d’investissement. Mais aussi là où l’on ne l’attend pas, c’est-à-dire dans le coût des médicaments et (…) des dispositifs non médicaux. »

Et il ajoute « Il y a un frein à donner à l’industrie pharmaceutique en général (…) qui atteint des niveaux de budgets financiers qui sont totalement non acceptables, éthiquement. »

Jean-François Delfraissy insiste sur le fait qu’il faut trouver un équilibre « entre les avancées scientifiques » et « les modifications de la société ». Il est en faveur d’une révision de la loi bioéthique tous les 5 ans (au lieu de 7) mais il n’oublie pas de rappeler aux sénateurs que le Comité consultatif national d’éthique est « une toute petite structure » qui a besoin «  de moyens supplémentaires ».

Le projet de loi bioéthique, adopté par l’Assemblée nationale le 15 octobre, sera examiné au Sénat en janvier 2019.