Le président du Comité consultatif national d’éthique se retrouve dans la loi bioéthique

Le président du Comité consultatif national d’éthique se retrouve dans la loi bioéthique

Lors de son audition au Sénat mardi 5 novembre, le président du Comité consultatif national d’éthique Jean-François Delfraissy a estimé que « globalement » il « se retrouv(ait) », ainsi que le CCNE, dans le projet de loi bioéthique.
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La commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique au Sénat, a auditionné mardi 5 novembre Jean-François Delfraissy président et Karine Lefeuvre, vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique (CCNE).

Dans son propos liminaire, Jean-François Delfraissy a d’abord expliqué que l’organisation des États généraux de la bioéthique, qui permet de recueillir l’avis de la population, a été « la tâche la plus difficile qu’on (lui) ait jamais confié. »  

Cette consultation nationale a été rendue obligatoire par la loi en juillet 2011, avant toute révision de la loi bioéthique, tous les 7 ans.

Entre 500 et 600 auditions et plus de 1200 heures ont été « consacrées à une réflexion sur la bioéthique ».

Pour Jean-François Delfraissy, il existe dans notre pays « une certaine vision de la bioéthique à la française avec des valeurs partagées ». On « oscille entre le choix individuel (avec) une vision individuelle, et une vision plus collective. » Alors qu’il y a des pays dans le monde, qui ont des choix plus tranchés (par exemple, les États-Unis où « le choix individuel est le choix dominant).

Jean-François Delfraissy, en tant que président du CCNE, a clairement dit qu’il se retrouvait dans ce projet de loi bioéthique. Mais il estime que quelques points « pourraient être améliorés ». Notamment concernant l’interdiction de l’utilisation de tests génomiques « à visée récréative ou à visée de recherche des origines ».

Le CCNE prône donc de rester dans un « modèle à la française », « c’est-à-dire dans un modèle de conseils médicalisés. Et de permettre aux personnes qui le souhaitent (…) d’avoir accès à un conseil génétique, de pouvoir discuter. » Le président du CCNE souligne qu’il est très difficile de réguler l’utilisation des tests via internet : « Une étape aurait été d’accompagner (…) et d’ouvrir ce type de test. »

Jean-François Delfraissy regrette que la loi bioéthique n’aborde pas l’accès à l’innovation dans son coût et ses choix éthiques : « J’ai vu changer le monde autour du « business et santé ». Et pas seulement là où on l’attend c’est-à-dire les réseaux de cliniques tenues par (…) des fonds d’investissement. Mais aussi là où l’on ne l’attend pas, c’est-à-dire dans le coût des médicaments et (…) des dispositifs non médicaux. »

Et il ajoute « Il y a un frein à donner à l’industrie pharmaceutique en général (…) qui atteint des niveaux de budgets financiers qui sont totalement non acceptables, éthiquement. »

Jean-François Delfraissy insiste sur le fait qu’il faut trouver un équilibre « entre les avancées scientifiques » et « les modifications de la société ». Il est en faveur d’une révision de la loi bioéthique tous les 5 ans (au lieu de 7) mais il n’oublie pas de rappeler aux sénateurs que le Comité consultatif national d’éthique est « une toute petite structure » qui a besoin «  de moyens supplémentaires ».

Le projet de loi bioéthique, adopté par l’Assemblée nationale le 15 octobre, sera examiné au Sénat en janvier 2019.

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