Maladie de Charcot : « Je suis très fier de porter cette loi », affirme le sénateur Gilbert Bouchet

« Une avancée ». Après son adoption au Sénat le 15 octobre dernier, les députés examinent la proposition de loi pour « améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique – dite maladie de Charcot – et d’autres maladies évolutives graves » portée par le sénateur Gilbert Bouchet, atteint de la maladie neurodégénérative. Déjà voté à l’unanimité au Sénat, mais également en commission des Affaires sociales de la Chambre basse la semaine dernière, le texte devrait être adopté conforme à la copie sénatoriale, ce lundi 10 février.

Lors de son examen à l’automne, l’intervention du sénateur Les Républicains Gilbert Bouchet, malade depuis deux ans, avait ému les parlementaires et une large part de l’opinion publique. L’élu de la Drôme avait alors remercié le Sénat, et son président Gérard Larcher pour leur engagement et leur vote. Si la proposition de loi devrait être adoptée définitivement à l’Assemblée ce lundi 10 février, ce serait une grande « satisfaction » pour le sénateur, lui qui se bat contre une maladie qui touche plus de 6 000 personnes en France.

Que contient la proposition de loi ?

Sur le fond, le texte de loi vise l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies évolutives graves, en accélérant et élargissant notamment l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH). En effet, sans la loi, la PCH n’est attribuable qu’aux malades dont la pathologie a été diagnostiquée avant 60 ans. Les personnes diagnostiquées après cet âge peuvent demander l’allocation personnalisée handicapée (APA), cependant le montant de celle-ci reste moins important. Par exemple, si Gilbert Bouchet a lui pu accéder à un fauteuil roulant adapté, « d’autres personnes malades ne peuvent pas se le permettre » rappelle-t-il.

Ensuite, les délais pour obtenir les aides ne correspondent pas non plus à la vitesse à laquelle la maladie peut malheureusement progresser. En effet, comme le précise le sénateur atteint de la maladie, une fois le diagnostic établi, l’espérance de vie se limite entre « deux à cinq ans ». L’adoption de la proposition de loi permettrait donc de créer une « procédure dérogatoire » pour obtenir pour rapidement les aides en cas de « pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles ».

« Je suis très fier de porter cette loi » exprime le sénateur Gilbert Bouchet

« Il faut qu’elle passe » espère Gilbert Bouchet, qui a remercié une nouvelle fois les sénateurs, mais également le président de la Chambre haute Gérard Larcher pour « avoir toujours été à (ses) côtés ». Si l’élu de la Drôme précise qu’il ne fait pas ça pour lui, mais pour « toutes les personnes atteintes en France », de nombreux messages lui ont été parvenus après son intervention au Sénat, lors de l’examen du texte à l’automne dernier. Aujourd’hui, l’élu salue la « prise de conscience » des parlementaires, mais également de la société sur les dégâts que peut causer ce type de pathologies : auparavant, « on n’en parlait pas » assure-t-il.

Sauf coup de théâtre, la proposition de loi sera adoptée par les députés ce 10 février. En marge de la législation, le sénateur Gilbert Bouchet appelle à « continuer la recherche » sur la détection de la maladie, qui peut être difficile, en plus de se propager très rapidement. Le parlementaire souhaite également prévenir de l’impact de la maladie sur l’entourage des personnes atteintes, qui « doit être considéré » estime-t-il. Mais pour Gilbert Bouchet, le texte de loi mis au vote aujourd’hui à la Chambre basse est déjà « très important ».