La démocratie sanitaire a-t-elle fonctionné durant les premiers mois de la crise de la Covid 19 ? C’est la question que se posaient, ce mardi, les sénateurs et sénatrices, membre de la commission d’enquête sur la gestion de la crise de la Covid-19.
Pour leur répondre, trois associations de patients : France Assos Santé, la ligue nationale contre le cancer, et Renaloo (qui représentent les dialysés et les insuffisants rénaux) étaient auditionnés. Et de l’avis unanime des intervenants, la réponse est non. « La démocratie en santé a été bafouée dans ces mesures d’urgences » a estimé Gérard Raymond, président de France Assos Santé.
Manque d’information et de concertation
En cause, le manque d’information et de concertation avec les associations qui représentent les personnes les plus vulnérables dans la gestion de la crise sanitaire. « Le 16 mars nous avons appris de manière quasiment fortuite que l’activité de prélèvement et de greffe était suspendue » a expliqué Magali Leo, responsable du plaidoyer de l’association Renaloo. « Les associations de patients concernés n’ont pas été associées à cette décision extrêmement grave qui a des conséquences très lourdes pour les patients qui sont inscrits sur la liste (des greffes) (…) C’est inacceptable de notre point de vue. Cette décision, nous ne l’avons pas contestée. Le contexte épidémique étant ce qu’il était (…) néanmoins ce qui est sujet à critiques, c’est le refus d’associer à cette décision les associations de patients qui auraient pu être des relais utiles pour informer le public » a-t-elle fait valoir.
Du côté de la ligue nationale contre le cancer, on rappelle que pendant la période de confinement le Haut conseil de la santé publique préconisait de changer le traitement des malades en remplaçant les chimiothérapies injectables par des chimiothérapies orales dans le but de limiter leurs déplacements. « Les conséquences de ces reports de traitement ont interrogé ces personnes et les ont mises en grande difficulté (avec) la peur de la perte de chances, de la progression des métastases (…) tout le monde n’a pas pu bénéficier de la substitution de traitement par voie orale. Ces personnes ont dû se rendre dans des centres de soins pour continuer leur traitement. Ça a également été une angoisse dans les transports » a rapporté Catherine Simonin Benazet vice-présidente de la ligue contre le cancer.
Cancer : « Les personnes ont eu tellement peur qu’elles n’arrivent pas à aller vers des diagnostics »
Mais surtout, la crise sanitaire a entraîné des reports d’opérations. « On peut décaler une intervention d’1 mois, 2 mois… À partir de 3, 4 mois, c’est délétère » a expliqué Catherine Simonin Benazet. De même, les mois passés ont entraîné des retards de dépistages. « Les personnes ont eu tellement peur qu’elles n’arrivent pas à reprendre le contact et à aller vers des diagnostics ». Selon une évaluation d’Unicancer, il y aurait entre « 20 et 50% de retards de diagnostics » selon les centres de lutte contre le cancer
Décret du 30 août : « C’est pour nous une aberration »
Décret du 30 août : « C’est pour nous une aberration » dénoncent les associations de patients
Pour les associations, le manque de démocratie sanitaire en période de crise est symbolisé par le décret du 30 août dernier décret qui limite le dispositif exceptionnel d’indemnisation dont bénéficiaient les travailleurs vulnérables depuis le 1er mai. Après s'être fait prescrire un certificat d'isolement par leur médecin, les malades et leurs proches, pouvaient rester chez eux en télétravail ou, quand cela n'était pas possible, bénéficier du chômage partiel.
Le décret prévoit le maintien du système d'indemnisation pour « les plus fragiles des plus vulnérables, ceux qui présentent un risque élevé de développer une forme grave du Covid, comme les malades atteints d'un cancer évolutif, d'une immunodépression, d'une insuffisance rénale chronique sévère, dialysés et les personnes de plus de 65 ans présentant un diabète associé à une obésité ou à des complications micro ou macrovasculaires.
En revanche, ont disparu de la liste les plus de 65 ans, les personnes ayant des antécédents cardiovasculaires, un diabète non équilibré, une pathologie chronique respiratoire une obésité ou encore des salariés partageant le domicile d'une personne vulnérable.
« Ce décret a été pris dans des conditions absolument ubuesques. On a proposé aux associations trois jours avant la publication du décret de dire ce qu’on en pensait alors qu’on avait largement le temps d’organiser une concertation sereine qui aurait permis à chacun d’exposer la situation particulière des malades que les associations représentent » a fustigé Magali Leo en rappelant que le Haut Conseil de la santé publique a lui-même refusé de « hiérarchiser » les personnes fragiles. « On a le pire des résultats on a un décret qui ne protège pas toute la population dont on sait que le risque est important (…) C’est pour nous une aberration » a-t-elle poursuivi.
Catherine Simonin Benazet a mis l’accent sur la situation des autoentrepreneurs, chef d’entreprise, commerçants… « qui n’a pas été suffisamment prise en compte ». « On a eu des remontées de personnes malades qui continuent leur travail parce qu’ils ne peuvent pas s’arrêter. On a demandé suite au décret que ces cas-là soient pris en compte ».
En ce qui concerne les longues files d’attente devant les laboratoires pour les tests de dépistage Covid, l’association Renaloo a demandé la mise en place d’une « filiarisation » « de manière à ce que les personnes vulnérables ne soient pas en contact de personnes potentiellement contaminées dans la file d’attente.
Enfin, alors que des patients ont vu leurs opérations repoussées en raison d’une pénurie de médicaments, la ligue contre le cancer demande une sanctuarisation « des médicaments d’intérêt thérapeutiques majeurs »
