Un engagement jusqu’au bout
Ancien maire de Tain-l’Hermitage et sénateur Les Républicains de la Drôme, Gilbert Bouchet avait choisi de ne pas cacher sa maladie. Atteint de SLA, il se déplaçait les derniers temps en fauteuil roulant et était assisté d’un respirateur. Malgré la fatigue et les difficultés croissantes, il tenait à continuer de siéger au Sénat. « J’aurais pu me cacher chez moi, confiait-il. Mais je préfère parler de ma maladie, pour dire aux autres malades qu’il faut garder espoir. » Jusqu’à la fin, il se rendait à Paris, au Sénat, pour les questions au gouvernement, fidèle à ses fonctions et à son engagement public.
Trois à cinq ans d’espérance de vie
« Aller au Sénat, cela représente presque la moitié de son traitement, ça le motive », assurait Jean Hernandez, ami et infirmier du Drômois. « Les transferts sont de plus en plus difficiles, mais on se débrouille. La date est marquée d’une croix dans son calendrier, c’est une journée très importante pour Gilbert ».
La sclérose latérale amyotrophique touche environ 6 000 personnes en France. Cette maladie neurodégénérative entraîne une paralysie progressive des muscles, privant peu à peu le malade de la parole, de la marche, puis de la respiration. L’espérance de vie moyenne après le diagnostic est de trois à cinq ans.
Une loi pour les malades et leurs aidants
En avril 2023, le diagnostic tombe pour Gilbert Bouchet. Plutôt que de se résigner, il transforme cette épreuve en action politique. Avec le sénateur Philippe Mouiller, il rédige une proposition de loi pour simplifier et accélérer les démarches administratives des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Adoptée à l’unanimité au Sénat et à l’Assemblée nationale en février, cette loi a mis fin à une injustice majeure. Jusque-là, seuls les malades atteints avant 60 ans pouvaient bénéficier d’une compensation financière. Désormais, les personnes âgées touchées par la SLA peuvent, elles aussi, obtenir une aide, souvent vitale. « La France n’avançait pas au même rythme que la maladie », déplorait Laura Rovere, aidante de son mari atteint de SLA. Le texte de loi porté par le sénateur a permis de raccourcir les délais de traitement des dossiers par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), évitant à certains malades d’attendre inutilement des aides qu’ils ne recevaient parfois qu’à titre posthume.
Le combat des aidants et l’urgence de la recherche
Pour les familles, la maladie impose une adaptation permanente : aménagement du logement, achat d’un fauteuil adapté, aide à domicile, communication assistée… « Sans la solidarité de nos proches, rien ne serait possible », témoignent de nombreux aidants.
Malgré des progrès scientifiques récents, aucun traitement curatif n’existe encore. « Il n’y a jamais eu autant de pistes prometteuses, mais elles nécessitent des financements conséquents », souligne le docteur Emilien Bernard, neurologue au centre de référence sur la SLA de Lyon.
Un héritage durable
Conscient du caractère inexorable de sa maladie, Gilbert Bouchet avait décidé de poursuivre son combat autrement, en sensibilisant le public et en soutenant la recherche. « Je veux me battre pour que la maladie soit mieux connue et que la recherche avance », déclarait-il encore il y a quelques mois. Aujourd’hui, son action législative et son courage laissent une empreinte durable. En donnant un visage et une voix à la maladie de Charcot, Gilbert Bouchet aura contribué à faire avancer la cause des malades et de leurs aidants, tout en rappelant qu’au-delà des statistiques, chaque combat est avant tout une histoire humaine.
Le reportage « Maladie de Charcot, le combat de Gilbert Bouchet » de Fabien Recker reste disponible sur le site de Public Sénat.
