"Une maladie traîtresse", "des enfants arrachés à leur insouciance", "un sentiment de révolte": l'Assemblée a voté jeudi à l'unanimité un renforcement de la prise en charge des cancers pédiatriques au terme d'un débat salué pour sa qualité par l'ensemble des groupes politiques.
"Le sujet qui nous réunit ici ne peut laisser personne indifférent", a expliqué la rapporteure du texte, Nathalie Elimas (MoDem) rappelant que "les cancers pédiatriques frappent chaque année 2.500 enfants et adolescents dont 500 décèdent et qu'ils représentent la deuxième cause de mortalité des enfants après les accidents".
La ministre de la Santé Agnès Buzyn, médecin et ancienne présidente de l'Institut national du cancer, a elle confié combien le sujet lui tenait à coeur, évoquant "un sentiment d'injustice inhérent à cette maladie qui se transforme en révolte quand il s'agit d'enfants".
Sur le même ton, des députés ont défendu "une priorité qui transcende les clivages politiques" (UDI-Agir) ou "un sujet d'intérêt général douloureux" (LFI): "Chacun connait dans son entourage des enfants frappés par cette maladie traîtresse. J'ai en tête des visages, nous devons apporter des réponses, nous devons agir", a lancé ému le député Pierre Dharréville (PCF).
Au terme d'une journée de débat, qualifié "de passionnant et d'utile" par le président de séance, Sylvain Waserman (MoDem), les députés ont adopté en première lecture par 93 voix, le texte qui prévoit un renforcement de la recherche sur les cancers pédiatriques, un assouplissement de la possibilité pour les enfants malades de participer à des essais cliniques et un soutien aux familles.
Agnès Buzyn s'est également engagée à faire progresser "le droit à l'oubli" qui permet aux personnes ayant été atteintes par ces maladies de ne plus le mentionner lors d'une demande d'assurance emprunteur.
- Le "fardeau" -
Parmi les mesures adoptées, dans le cadre de cette "niche" parlementaire réservée au MoDem, l'Assemblée s'est aussi prononcée pour l'élaboration d'une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques afin de définir les grands axes de recherche et d'y affecter des moyens correspondants, avec des crédits publics dédiés.
Elle a également décidé le principe d'un renouvellement de l'Allocation journalière de présence parentale (AJPP) pour permettre aux parents d'accompagner un enfant malade lorsque son état nécessite "une présence soutenue et des soins importants". Jusqu'alors l'AJPP était limitée à 310 jours utilisables pendant 3 ans et renouvelables uniquement en cas de rechute, de récidive ou de complication.
Le traitement de la "soixantaine de cancers pédiatriques répertoriés", dont "les origines, le développement et les manifestations ont peu à voir avec les cancers des adultes", peut provoquer "des séquelles durables chez l'enfant", "les médecins adaptant à leur âge des chimiothérapie développées pour les adultes", a relevé Nathalie Elimas.
En début de journée, tous les groupes avaient salué la proposition de loi tout en regrettant que certaines dispositions aient été rejetées par la commission.
Le texte d'origine prévoyait que le "droit à l'oubli" soit étendu aux jeunes âgés de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission contre dix ans aujourd'hui. Des amendements de rétablissement de cette disposition ont été défendus sans être adoptés.
"Je me suis personnellement battu pour ce droit sans lequel les malades continuent à porter le fardeau de leur maladies", a expliqué Agnès Buzyn. Mais la ministre a écarté la proposition, estimant "impératif" de respecter la négociation en cours avec les banques et les assureurs de la convention AERAS" (S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) qui vise à faciliter l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes ayant - ou ayant eu - un problème grave de santé.
Mais pour ne pas laisser les critiques sans réponse, la ministre a fait adopter un amendement spécifiant que si ces négociations n'aboutissaient pas, le gouvernement pourrait fixer par voie réglementaire le "droit à l'oubli".
