Par Jessica LOPEZ
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Publié le
Une dizaine de jeunes atteints d'autisme ont été reçus jeudi à l'Elysée par Emmanuel et Brigitte Macron pour une visite privée marquant le lancement d'une concertation de six mois, préalable à l'annonce du 4e plan national.
Poignées de main, tapes dans le dos et selfies dans les couloirs de l'Elysée: pendant que des représentants d'associations, des chercheurs et plusieurs ministres lançaient la concertation préalable à l'élaboration du prochain plan autisme, le couple présidentiel a passé près de 40 minutes avec 13 jeunes âgés de 7 à 21 ans atteints de ce trouble neuro-développemental.
"Vous me semblez bien belle!", a d'emblée lancé l'un d'eux à Brigitte Macron, vêtue d'une veste rouge et d'un pantalon noir, en lui tendant la main.
Après la traversée de la cour et une photo souvenir sur le perron, ces écoliers, collégiens, lycéens et étudiants de la région parisienne et de Strasbourg ont pu accéder au bureau du chef de l'État, qui, tel un prof d'histoire, leur a conté l'histoire du lieu.
"Cela se voit qu'ils sont très heureux, même s'ils ne se rendent pas complètement compte de ce que ça représente", a estimé l'une des éducatrices les accompagnant, tandis qu'ils prenaient possession des chaises et canapés du chic bureau présidentiel.
Direction ensuite celui de son épouse, le "salon Fougères" au papier peint fleuri qui donne sur le jardin. Un "endroit très agréable pour travailler", leur a dit la Première dame.
- 'Mieux faire connaître' -
Autrefois enseignante, Brigitte Macron a dit vouloir "mieux faire connaître" l'autisme, un sujet qui lui tient à coeur et auquel elle a été confrontée dans ses classes. "Il y a des choses à faire, qui ne sont pas encore faites", a-t-elle dit à l'AFP, évoquant notamment le remboursement de certaines thérapies.
L'autisme, définit par l'OMS comme un trouble neuro-développemental qui peut altérer le comportement social, la communication et le langage, touche environ un nouveau-né sur 100. Quelque 650.000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA) en France, selon les associations.
"J'ai beaucoup appris avec ces jeunes", a déclaré devant l'assemblée Emmanuel Macron. "Leur problème, m'ont-ils dit, c'est que leur handicap ne se voit pas, il ne faut plus les laisser dans les angles morts de la société", a-t-il plaidé.
Le quatrième plan autisme doit succéder au troisième, qui avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017.
Pour en déterminer les principales mesures, des "réunions préparatoires" vont être organisées entre juillet et décembre "dans toute la France". Elles devront faire participer les familles, les collectivités territoriales et repérer les actions à mettre en place, a expliqué l'Elysée.
Pour ce faire, cinq groupes de travail vont être constitués autour des thèmes de la scolarité et la formation professionnelle, l'insertion dans la société et l'emploi, la recherche, les familles, et l'accompagnement.
"Nous avons six mois de travaux! Rendez-vous début 2018 pour un plan opérationnel et chiffrable", a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées.
L'enjeu, selon elle, est désormais de "mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux accompagner" cette "question majeure".
Car malgré de réelles avancées, le 3e plan a aussi compté des "lacunes", notamment sur la prise en charge des adultes atteints de ce trouble et l'accompagnement des familles, et toutes ces mesures n'ont pas été mises en place.
Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations demandent régulièrement à l'Etat de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de recherche et d'innovation, d'accompagnement vers l'emploi ou la scolarité, ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.
Pour Luc Gateau, président de l'Unapei, association qui représente 60.000 familles, la concertation va "permettre de mettre tous les acteurs sur la même partition. Tout le monde doit s'impliquer, ça ne sert à rien d'empiler les plans car les difficultés sont connues".
En juillet 2015, un tribunal administratif a condamné l'Etat français pour "des carences" dans la prise en charge d'enfants autistes.
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