C’est une attention de tous les instants pour Rose-Lise, et une préoccupation pour l’avenir. Bien que diagnostiqué tôt son fils Marley, atteint de trouble du spectre autistique, reste largement dépendant de sa mère dans son quotidien d’adolescent de 14 ans. Tous les mercredis il a cours d’équitation, où il apprend à monter à cheval, mais surtout et d’abord à avoir une relation avec l’animal. Une activité très positive pour le sénateur et ancien directeur de centre médicoéducatif, Jean-Luc Fichet « car elle pose les bases au développement de d’autres formes de relations ».
Rose-Lise décrit son fils comme « hyperactif, et débordant d’énergie » qui nécessite une présence permanente au risque sinon « de se mettre en danger » ; à chaque minute dit-elle « il faut lui redonner les consignes, les codes sociaux » pour qu’il trouve sa place dans un monde qui va vite et fait peu de cas de la différence.
Mais son combat premier reste celui de l’autonomie de son fils lorsqu’il sera adulte, une autonomie qui passe par l’apprentissage et l’école : « Un jour je ne serais plus là, il faut qu’il puisse se débrouiller toute seule » lâche sa maman.
Une révolution copernicienne de l’autisme permettant des diagnostics précoces
Comme Marley, 8 000 enfants naissent chaque année avec un trouble du spectre autistique, selon l’INSERM, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, en France ce sont près de 700 000 personnes qui sont concernées.
Un chiffre en hausse dû à un diagnostic plus précoce et plus précis. La Haute autorité de Santé recommande désormais des diagnostics dans les 48 premiers mois de la vie de l’enfant. « À cet âge-là, le cerveau est encore plastique. Plus l’on intervient tôt, plus l’on a des chances de re-modifier la trajectoire de développement, puisqu’on peut remodeler les connexions cérébrales. Nos interventions vont permettre la reprise de la trajectoire de développement » explique Frédérique Bonnet-Brilhault, avant d’ajouter qu’on peut détecter l’apparition des troubles dès que l’enfant dévie de sa trajectoire, au niveau de son langage, au niveau de sa motricité ».
Nouvelle prise en charge
Si longtemps l’autisme a été perçu comme une « maladie » dont les parents porteraient une forme de responsabilité, les progrès des neurosciences permettent désormais une compréhension plus fine de l’autisme, à tel point que la Haute autorité de Santé (HAS) a affirmé que la psychanalyse tout comme le « packing » -technique de contention de l’enfant dans un linge mouillé- n’étaient plus pertinentes dans le traitement du spectre de l’autisme.
Au contraire l’HAS préconise des interventions développementales et comportementales, précoces et adaptées aux besoins de l’enfant. Invité de l’émission le sénateur socialiste du Finistère estime que ces recommandations sont salutaires, « Il est bon que l’on remette les choses dans l’ordre et que l’on ait une vraie perception de l’autisme ». Pour Frédérique Bonnet-Brilhault, s’il n’y a pas de traitement miracle « par contre les interventions précoces et ciblées permettent des évolutions très positives, avec des jeunes qui à 5 ans n’avaient pas de langage et qui sont maintenant tout à fait autonomes et qui ont trouvé une activité professionnelle ».
L’émission est à retrouver en intégralité ici.
