Le Sénat adopte un texte pour faciliter la vie des parents d’enfants atteints de maladies graves

Plus d’un an après son adoption à l’Assemblée nationale, la proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap a été adoptée par le Sénat après quelques modifications. Légèrement remanié, le texte doit permettre de faciliter un certain nombre de démarches administratives destinées aux parents d’enfants malades ou en situation de handicap. Plus de 2 300 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France chaque année, des millions de jeunes sont atteints d’une maladie chronique et près de 560 000 sont en situation de handicap.

Inscrite dans le cadre d’une niche parlementaire transpartisane, la proposition de loi a recueilli un fort soutien et a été adoptée à l‘unanimité. « En accompagnant les parents, on protège l’enfant », a déclaré la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq. « Il n’est pas supportable que des familles renoncent à des soins faute de moyens », a abondé la sénatrice Elsa Schalck (LR). « Ce texte rassemble au-delà des clivages car il touche à l’essentiel », juge Corinne Féret (PS).

La sénatrice et rapporteure du texte, Marie-Pierre Richer (rattachée LR), a tenu à remercier l’auteur du texte, le député (Renaissance) Vincent Thiébaut : « Nous ne pouvons que saluer le travail remarquable effectué par l’auteur du texte ».

Plusieurs dispositifs de simplification et de facilitation des démarches administratives

Parmi les principales mesures, le texte allonge la durée du congé suivant l’annonce d’un handicap, de 5 à 10 jours. Par ailleurs, les sénateurs ont également permis d’améliorer la coordination du congé d’annonce avec le congé de présence parentale qui permet aux familles de prendre un congé pour accompagner leur enfant. Ainsi, les sénateurs ont réduit de 15 à 10 jours, le délai de prévenance préalable au déclenchement du congé de présence parentale. Le Sénat a également adopté un amendement du groupe communiste permettant de créer un droit à l’aménagement des horaires et au télétravail afin de concilier emploi et accompagnement de leur enfant.

Par ailleurs, le texte doit permettre aux bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) de demander une suspension judiciaire de leurs obligations de remboursement. D’autres mesures de soutien du pouvoir d’achat des parents ont été votées. Notamment, une expérimentation concernant le versement de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) permettra d’ouvrir le versement de la prestation en cas d’absence de réponse de l’administration dans un délai de deux mois. Charlotte Parmentier Lecoq avait notamment jugé « inacceptable » le délai moyen d’attente de quatre mois pour obtenir l’AEEH. D’autres dispositifs doivent permettre de réduire le reste à charge lié aux consultations de psychologues ou encore de faciliter l’hébergement temporaire des parents à proximité des établissements de santé prenant en charge leur enfant.

Enfin, les sénateurs ont adopté un amendement porté par Marie-Do Aeschlimann (LR) permettant aux parents le déblocage anticipé des droits constitués au titre d’un plan d’épargne retraite.

Un texte remanié en commission pour éviter une censure du Conseil constitutionnel

Malgré la dimension consensuelle du texte, les élus du Palais du Luxembourg ont tout de même voté une mouture moins ambitieuse que celle adoptée au Palais Bourbon. En commission, les sénateurs ont supprimé plusieurs mesures risquant d’être censurées par le Conseil constitutionnel pour rupture d’égalité devant la loi. L’une de ces mesures prévoyait la gratuité des parkings d’hôpitaux pour les parents d’enfant atteints de maladie grave, de cancer ou en situation de handicap. Ce dispositif était particulièrement attendu puisque le stationnement représente un poste important de dépense pour les familles pouvant atteindre jusqu’à 50 euros par jour dans les grands centres hospitaliers. La sénatrice communiste, Cathy Apourceau-Poly, a tenté de réintroduire cette mesure par voie d’amendement, sans succès.

La commission des affaires sociales avait également supprimé un article interdisant le non-renouvellement d’un bail pour les locataires parents d’un enfant atteint d’une maladie grave, au motif que le Conseil constitutionnel avait censuré des dispositions similaires. « Ce texte proposait d’interdire les mesures discriminatoires en entreprise, d’étendre le dispositif du droit opposable au logement aux familles concernées et d’instaurer la gratuité du stationnement dans les établissements de santé, la commission a malheureusement supprimé ces dispositions, je le regrette », déplore Cathy Apourceau-Poly.