Maladie de lyme : des parcours chaotiques avant le diagnostic

Toutes les semaines, ou presque, le sénateur Jean-François Longeot promène sa chienne, Bella, sur les hauteurs d’Ornans, au cœur de la forêt, à quelques kilomètres de Besançon. Il a posé ses valises dans cette commune du Doubs dans les années 1980, avant d’en devenir maire en 1995, puis sénateur en 2014. « Je suis arrivé en mars 1981 pour être le comptable de la mairie d’Ornans, je ne pensais rester que quelques années, mais j’ai rencontré mon épouse, et c’est ce qui m’a fait rester ici. »

Un sénateur engagé contre la maladie de Lyme

À chaque retour de balade, Jean-François Longeot a pris une habitude : examiner les poils de son chien et fouiller dans son pelage pour y déloger d’éventuelles tiques. « Ce n’est pas simple, car elle a les poils longs. En cette période, elle en a moins, mais il faut bien regarder, car c’est compliqué de les trouver. » Depuis quelques années, au printemps et en été, sa chienne est infestée de tiques. Les enlever est devenu une nécessité pour éviter la transmission d’infections, comme la maladie de Lyme. En plus des caresses, Bella a droit à un médicament préventif qui empêche les tiques de s’accrocher à sa peau. « Les chiens sont protégés, mais les humains non. Il faut qu’il y ait une réflexion, que l’on fasse des recherches pour trouver de quoi faire de la prévention, car cette maladie est terrible pour ceux qui la vivent. » Jean-François Longeot connaît bien cette maladie. Il a vu dépérir et souffrir l’un de ses amis, infecté. « C’était un adjoint à la culture quand je travaillais à la mairie d’Ornans, victime d’une piqûre. Il m’a dit : ‘Jean-François, je veux que tu t’occupes de ça.’ Je n’en avais jamais entendu parler, je ne connaissais pas les conséquences de ces piqûres. Mon ami souffrait beaucoup de cette maladie, et parce que je lui avais fait la promesse, j’allais regarder. »

La Franche-Comté, région particulièrement touchée

La Franche-Comté est l’une des régions les plus touchées par la maladie de Lyme en France. Bien que l’infection ne soit pas à déclaration obligatoire, des médecins volontaires remontent des informations précieuses. Didier Rollet, expert à l’Agence régionale de santé, observe son évolution et son taux d’incidence : « Ce qui est intéressant, c’est de comparer les régions entre elles. En Franche-Comté, on voit clairement que le taux est de 106 pour 100 000 habitants, contre 53 au niveau national. »

Ce taux d’incidence, deux fois supérieur à la moyenne française, s’explique par l’environnement régional. « Historiquement, les tiques sont présentes depuis plus longtemps ici. La végétation leur convient davantage, nous avons de belles forêts, une belle nature. Ce n’est donc pas surprenant qu’on en trouve plus dans notre région. Parallèlement, les gens sont plus exposés, car il est vrai qu’aujourd’hui, on pratique plus d’activités en pleine nature, comme la randonnée ou le trail. »

L’errance médicale et la quête de solutions

Quand une personne est piquée et qu’une rougeur, appelée érythème migrant, apparaît et grossit, il faut consulter un médecin pour recevoir un traitement antibiotique. En revanche, si la maladie n’est pas détectée à temps, les diagnostics deviennent plus complexes. « Aux stades avancés, les troubles dépendent des individus : respiratoires, articulaires ou cardiaques. On ne meurt pas de la borréliose de Lyme, ça se soigne par antibiotiques. Encore faut-il pouvoir poser le diagnostic. Plus tôt il est posé, plus vite l’état normal du patient revient. Plus il est posé tard, plus l’état du patient sera difficile à récupérer. »

Le diagnostic est parfois difficile à établir, laissant des patients dans l’incertitude. C’est le cas de Laurette, 17 ans, dont les symptômes — perte de l’usage des mains, fatigue extrême — n’ont pas été associés à la maladie de Lyme malgré une sérologie positive. « Au début, je me posais beaucoup de questions, car je ne voyais pas de traumatisme dans ma vie qui aurait pu causer ça. Pourquoi est-ce que ça m’est arrivé comme ça, du jour au lendemain ? Je ne dormais plus la nuit, je cherchais, mais je n’ai jamais vraiment compris pourquoi on me disait que c’était psychosomatique. » Ses parents, eux aussi, ne comprennent pas ce diagnostic. « Psychologiquement, c’est très dur. C’est dur pour Laurette, c’est dur pour les parents. On a passé des nuits à ne pas dormir, à ressasser, à essayer de trouver des solutions. Pourquoi, dans ce pays capable de faire des miracles en médecine, on n’est pas capable d’affirmer que c’est Lyme ? »

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