« Mieux vaut allumer une bougie que maudire l’obscurité ». Par cette tirade reprise du philosophe chinois Lao Tzu, la sénatrice centriste Jocelyne Guidez s’engageait devant l’hémicycle, en février 2022, à se saisir personnellement du dossier des troubles du neuro-développement (TND). « Je suis passionnée par le sujet. C’est un combat personnel. J’ai pu voir ce que ça donnait dans une famille lorsque l’on a un enfant atteint de TDAH (trouble du déficit de l’attention avec/sans hyperactivité) », poursuit la sénatrice.
Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa (LR) et Corinne Féret (SER) ont donc mené une mission d’information afin d’évaluer la stratégie nationale pour l’autisme, mise en place en 2018 par le gouvernement, et l’étendre à tous les TND. « Il est grand temps que l’on accompagne tous les enfants », exhorte Jocelyne Guidez qui souhaite dorénavant « aller plus loin ». Les trois sénateurs demandent le développement de l’accompagnement des personnes atteintes par ces troubles selon le triptyque : « Repérage, diagnostic et interventions précoces ».
On appelle TND, les troubles neuronaux affectant la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales d’une personne. Il existe les troubles de l’autisme (TSA), de l’hyperactivité (TDAH) ou encore les troubles des fonctions cognitives du cerveau, que l’on appelle « dys » (dyslexie, dysorthographie etc.). « On estime que les TSA (troubles du spectre de l’autisme) concernent 1 % de la population, le TDAH 5 % des enfants et 2,5 % des adultes et les troubles « dys » 5 à 17 % des enfants en âge scolaire », note le rapport. De plus, ces troubles touchent en priorité les enfants prématurés (33 %) et même la moitié des « grands prématurés », soit une naissance avant le septième mois de grossesse.
Améliorer les formations
Face à cette ampleur, dont les chiffres se sont accrus sur une décennie en raison d’une amélioration de la détection des signaux de TND, le gouvernement cherche la solution. En 2017, les plateformes d’orientation et de coordination (PCO) ont été instaurées pour détecter les troubles et accompagner les familles. Toutefois, selon les sénateurs, ces plateformes ne seraient pas efficaces en raison du nombre trop restreint de médecins pour la prise en charge après les signalements. « On ne peut pas dire qu’il n’y a pas d’améliorations, c’est faux. Les PCO sont une bonne idée. Souvent, on attend l’entrée en CP sauf que l’enfant arrive à une période où il apprend à compter, à lire. On prend trop de temps ! », s’agace Jocelyne Guidez.
Ainsi, pour favoriser la détection des signaux de TND et leur prise en charge, les sénateurs préconisent d’améliorer les formations dans plusieurs secteurs. D’une part, ils insistent sur l’absence d’incitation durant les formations de médecine ou paramédicales de s’engager professionnellement vers la psychiatrie ou l’orthophonie, ce qui limite le nombre de professionnels disponibles pour une expertise après une détection de TND. D’autre part, à l’école, les professeurs doivent également, selon les sénateurs, bénéficier d’une formation adaptée à ces troubles au cours de leur cursus afin de devenir une première source d’alerte.
« Ce ne sont pas des cancres, ni des enfants mal élevés, comme on a pu le penser pendant longtemps. Ils sont très intelligents mais leurs problèmes d’attention peuvent causer des soucis sur leur apprentissage », note la sénatrice. Détecter dès le plus jeune âge éviterait donc que les enfants ne pâtissent d’un retard à l’école. La sénatrice espère même que chaque enfant puisse être diagnostiqué avant ses six ans.
« Je reçois des appels de parents désespérés »
Ensuite, une fois la détection et le « long parcours médical » effectués, d’après les termes de la sénatrice, le chemin n’est pas tout rose. Les parents se confrontent à l’inscription de leur enfant dans les maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH). « C’est un parcours du combattant avec des obstacles à chaque étape. Je reçois des appels de parents désespérés », s’émeut Jocelyne Guidez.
D’après le rapport, ce sont plus de la moitié des enfants atteints de TND qui ne bénéficient pas de leurs droits en raison d’un renoncement ou d’une incapacité à fournir tous les documents demandés et à poursuivre l’entièreté des démarches. Jocelyne Guidez alerte le Sénat face à ce non-recours aux droits sociaux : « C’est très urgent ! Et même lorsque le dossier est complet, la lourdeur administrative peut engendrer des délais d’attente de 6 mois à 2 ans ». Ainsi, une simplification des démarches est une recommandation indispensable à une future politique gouvernementale. En cas de réélection en septembre dans son département de l’Essonne, Jocelyne Guidez souhaiterait se replonger dans le dossier et porter une proposition de loi au Sénat : « Je ne vais pas m’arrêter là. On doit travailler
