Alzheimer : « Prendre tout le meilleur de la vie qui nous est encore donné »

Selon la Fondation pour la recherche médicale, 225 000 nouveaux cas de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont diagnostiqués chaque année, soit près d’un toutes les trois minutes. En 2020, un Français de plus de 65 ans sur quatre devrait être touché par cette maladie.  « C’est un problème de société énorme même si certains prétendent que cela va diminuer (et) que l’on est moins malade qu’avant » estime Béatrice Gurrey.

La grand reporter au Monde raconte dans son livre « La tête qui tourne et la parole qui s’en va » (aux éditions Robert Laffont) comment, peu à peu, elle a découvert la maladie de ses parents et assisté à la progression inéluctable de celle-ci : « C’est assez compliqué parce que si une personne âgée dit un mot pour un autre (…), on se dit, elle perd un peu la tête. Ça n’est pas très grave (…) En revanche, quand vous avez une désorientation spatio-temporelle très nette … ». Là, on comprend que pour Béatrice Gurrey et sa famille, les choses se sont gâtées.

La grand reporter raconte également combien c’est douloureux pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, d’apprendre la nouvelle et d’être pleinement consciente de ce qui lui arrive. C’est ce qui a été le cas pour son père, contrairement à sa mère : « Lui, comprend ce qu’il se passe. Ma mère comprend moins bien, ou elle ne veut pas comprendre, ou elle ne veut pas savoir. Je ne sais pas. Elle est dans le déni total. »

Aujourd’hui, le père de Béatrice Gurrey est décédé mais sa mère ne l’a pas intégré : « Elle ne sait pas que mon père est mort. L’endroit où elle habite, elle pense que c’est chez elle (…) elle dit des mots pour d’autres…mais cela ne la gêne pas du tout. Cela a l’air très naturel. C’est ça qui est tout à fait extraordinaire » explique-t-elle.

En écrivant ce livre, Béatrice Gurrey a voulu faire passer un message aux personnes qui ont des proches malades d’Alzheimer : « On n’y peut rien pour l’instant. Donc il faut prendre tout le meilleur de la vie, qui nous est encore donné malgré tout. Parce que, quand vous entourez ces personnes d’amour, que vous êtes très patients avec eux, que vous riez avec eux, la vie est formidable. »

« Une maladie tragi-comique »

 « Ecrire cette histoire, c’était une mise à distance des faits. Moi, ça m’a fait beaucoup de bien » juge-t-elle. «  Je suis très heureuse parce que maintenant beaucoup de gens m’écrivent pour me dire : « On a exactement vécu ça. Cela nous fait tellement de bien de ne pas être seuls. Et puis, on a beaucoup ri en lisant votre livre ». Parce qu’il faut le dire, c’est aussi une maladie tragi-comique (..) les télescopages de sens produisent du drôle, du comique. »

La semaine dernière, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé que les médicaments anti-Alzheimer allaient être déremboursés. « C’est une décision qui ne me choque pas » réagit Béatrice Gurrey : « Ça peut choquer car il y a environ 900 000 malades d’Alzheimer et il y a en aura de plus en plus. Mais cela dit, aucune efficacité n’a été prouvée pour les médicaments, dont les effets secondaires sont très importants. Moi, mes parents n’en ont pas eu du tout [de médicaments] ».

Et la grand reporter complète sa réponse, en expliquant ce qu’est la maladie d’Alzheimer : « Les neurones meurent et l’hippocampe, qui est dans  les lobes temporaux rétrécit (…) A partir du moment où ce processus de dégénérescence neuronale est engagé, on ne sait pas l’arrêter. Donc il n’y a pas de médicaments qui marchent (…) Personne n’a guéri d’Alzheimer ».

Vous pouvez voir et revoir l’entretien avec Béatrice Gurrey, en intégralité :