Alors que les consultations citoyennes des États généraux de la bioéthique se sont achevées fin avril, on attend maintenant la remise du rapport du Comité national consultatif d’éthique, qui va déboucher sur la révision des lois de bioéthique.
Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), sera très attentif aux conclusions de ce débat ainsi qu’à ses suites au Parlement, la fin de vie étant un des thèmes majeurs de ces États généraux.
Il publie « Lettre ouverte à Brigitte Macron » (Éditions Michalon) dans lequel il s’adresse directement à la Première dame et lui demande son soutien dans son combat en faveur de la fin de vie.
« Les gens me disaient : « Mais pourquoi vous n’en parlez-vous pas à Brigitte ? » Comme ils sont souvent déçus par un certain nombre de responsables politiques qui n’entendent pas…» explique-t-il pour justifier son choix.
« Et puis, elle a un statut. Et dans son statut, elle a les relations avec la société civile (…) Je n’allais pas m’adresser à la ministre de la Santé, qui n’a même pas respecté le débat citoyen puisqu’elle donne son avis toutes les semaines dans les médias » lance-t-il ensuite.
« La personne qui meurt n’est pas au centre des décisions »
Une façon également de ne pas s’adresser directement au Président de la République, qui, durant la campagne présidentielle, avait déclaré qu’il voulait choisir sa fin de vie mais que s’il était élu président de la République il ne trancherait pas sur le sujet : « Lui, il est chef de l’État. Et s’il lui arrive un malheur, [ce que] je ne lui souhaite pas, s’il voulait partir, il trouver(ait) les solutions » estime Jean-Luc Romero. « La plupart des gens, ne sont pas, malheureusement, dans cette situation-là. Aujourd’hui, on meurt mal dans notre pays (…) Tous les rapports qui ont été faits nous le disent. On est un des pays où l’on meurt le plus mal en Europe. Et on est un pays où, surtout, la personne qui meurt n’est pas au centre des décisions. En fait, c’est toujours, ceux qui sont autour (…) qui décident. Et rarement la personne qui meurt (…) Il faut changer de logique » ajoute-t-il.
Pour Jean-Luc Romero, l’important est « d’abord l’accès universel aux soins palliatifs », qui ne va pas de soi selon lui. Les inégalités étant très importantes en fonction des départements.
« Ensuite il y a besoin de l’euthanasie et du suicide assisté » assure le président de l’ADMD. « On veut avoir le choix. Cette loi est une loi de liberté. C’est ce que je voudrais qu’on comprenne. Elle n’enlève rien à personne. C’est comme la loi qui a permis l’IVG. Elle donnait un droit à une femme. À elle de l’utiliser ou de ne pas l’utiliser. Là, c’est la même chose (…) On veut mettre la volonté du patient au centre de la décision. Cela veut dire que le patient qui veut mourir le plus tard possible, il doit être respecté et c’est honorable. Et celui qui veut arrêter ses souffrances, il doit l’être aussi parce que, je vous le rappelle, on est dans une République laïque ».
Avant de poursuivre : « La Croix [le quotidien – NDLR] a fait un sondage, qui nous dit que 11% des Français sont satisfaits de la loi actuelle et que 89% veulent l’euthanasie et le suicide assisté (…) Ils veulent pouvoir choisir. Moi, je ne sais pas (…) ce qu’il va se passer dans ma fin de vie. On a plein de doutes. Et bien justement, on veut avoir tout le champ des possibles. Et la légalisation de l’euthanasie et le suicide assisté, on l’a vu dans les pays qui nous entourent, c’est au contraire, (…) où l’on meurt le plus serein (…) Ces lois, qui sont utilisées par très peu de gens au final, rassurent l’ensemble de la population. Parce que [les gens] savent que si leurs souffrances vont être insupportables, ils peuvent dire stop et partir entourés de l’amour des leurs. »
Pour le président de l’ADMD, il y a un vrai fossé entre la volonté des élus et celle des Français : « Il y a un grand décalage entre les responsables religieux, politiques et les Français ».
Et il ajoute : « Il y a un moment, il faut entendre les Français (…) [Ils] sont dans une société plus ouverte. Et puis dans ce domaine-là, quelles que soient leurs convictions, ils ne sont pas du tout sur la thèse des conservateurs. Ils veulent avoir le droit de choisir. Ce serait une liberté formidable (…) et le Président de la République, s’il accordait cette ultime liberté (…) c’est quelque chose de très fort qu’il ferait. Parce que c’est la dernière liberté à conquérir. »
Jean-Luc Romero attend toujours la réponse de Brigitte Macron.
Vous pouvez voir et revoir l’interview de Jean-Luc Romero, en intégralité :
Interview en intégralité de Jean-Luc romero, sur la fin de vie
