Fin de vie : la « sédation profonde et continue » facilitée au domicile des patients

Votée en janvier 2016, la loi Claeys-Leonetti instaure un droit à « la sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale. Une étape ultime aux soins palliatifs qui ne peut être administrée qu’à la demande du patient, à son domicile ou dans un établissement de santé.

Si la loi pose un cadre juridique clair, dans la pratique la sédation profonde et continue peine à être mise en œuvre à domicile. En effet, les médicaments utilisés pour le faire, notamment le produit anesthésique, le midazolam, est réservé, sauf exception, aux hôpitaux. Son autorisation de mise sur le marché ne prévoit qu’une utilisation pour les anesthésies. « Dans notre pays les patients en phase terminal meurent à l’hôpital, alors que dans la majorité des cas ils veulent finir leurs jours chez eux » pointe le sénateur RDSE, Michel Amiel, co-rapporteur de la loi Claeys-Leonetti.

Le midazolam sera disponible d'ici quatre mois dans les pharmacies annonce le ministère

Ce lundi, la Haute autorité de la Santé (HAS) recommande aux pouvoirs publics de « faire évoluer la réglementation » des médicaments utilisés pour soulager les patients en fin de vie afin de rendre effectif le cadre juridique posé par la loi. Le midazolam sera disponible d'ici quatre mois dans les pharmacies de ville pour les « médecins qui prennent en charge des patients en fin de vie à leur domicile », a répondu cet après-midi le ministère de la Santé.

Une décision saluée par le syndicat de médecins généralistes, MG France. « C’est une bonne chose. La loi apporte un cadre juridique très protecteur pour le patient et le médecin. Mais la plupart des médecins généralistes n’ont pas les moyens de prendre en charge les patients à leurs domiciles faute de pouvoir se procurer le midazolam qui apporte un confort certain au patient » explique Jean-Christophe Calmes, vice-président de MG France. Le généraliste pointe également une rupture d’égalité entre les praticiens situés dans les déserts médicaux et ceux des villes. En effet, ces derniers ont la possibilité de se procurer ce médicament en se mettant en relation avec le réseau de soins palliatifs d’un centre hospitalier. Difficile également dans les zones rurales de remplir une autre condition légale : l’obligation une procédure collégiale dans la mise en œuvre de la sédation profonde et continue, impliquant une équipe de soins palliatifs pluriprofessionnelle.

Faire évoluer la réglementation sur le midazolam est une décision « cohérente » Michel Amiel, mais qui, selon lui, ne suffira pas pour soulager tous les patients. « Il faudra mettre également les moyens car « les équipes de soins palliatifs sont débordées » souligne-t-il.

« Cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et pas pour ceux qui veulent mourir »

Et si Michel Amiel rappelle que « cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et pas pour ceux qui veulent mourir », c’est ce que voudrait voir changer, Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). « Les patients en fin de vie disent que cette loi n’est pas pour eux. Il a fallu qu’un médecin soit mis en examen pour que tout le monde se réveille (le docteur Jean Méheut-Ferron a été mis en examen en janvier dernier pour avoir administré, hors cadre légal, du midazolam à des patients en phase terminale NDLR).

Jean-Luc Romero demande d’arrêter l’hypocrisie de la loi Claeys-Leonetti

Jean-Luc Romero dénonce l’arrêt depuis le 1^er janvier 2019, des plans de soins palliatifs. « En France à peine 20% de ceux qui en ont besoin vont dans des unités de soins palliatifs. Il faut arrêter l’hypocrisie de la loi Claeys-Leonetti, la sédation continue peut prolonger pendant trois semaines l’agonie des patients » affirme-t-il avant de demander un nouveau texte législatif sur le droit au suicide assisté et l’euthanasie.

« Liberté, égalité et fraternité » doit s’appliquer également à la fin de vie

Sur ce dernier point, Jean-Luc Romero va être entendu par le groupe socialiste du Sénat. Martine Filleul (Nord) et Rachid Temal (Val-d’Oise) travaillent à une proposition de loi sur l’aide active à mourir. Rachid Temal souhaite que la devise « liberté, égalité et fraternité » s’applique également à la fin de vie. « Il faut dépasser les clivages sur cette question et donner la liberté de choix à chaque citoyen sur sa fin de vie et permettre un égal accès à ce choix. Car ceux qui en ont les moyens peuvent aller en Suisse ou en Belgique pour avoir recours à une aide active à mourir. La proposition de loi sera déposée « autour de cet été » précise-t-il.

« S’il y a une loi sur le suicide assisté, il faudra prévoir une clause de conscience pour le médecin. On rentre dans le champ des convictions profondes et je ne sais pas si on peut légiférer sur ce sujet » prévient Jean-Christophe Calmes, vice-président du syndicat des médecins généralistes, MG France.