La Convention citoyenne sur la fin de vie rendra sa copie dimanche. 185 citoyens tirés au sort planchent depuis décembre sur les évolutions à apporter à la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui encadre actuellement l’accès aux soins palliatifs. Ils pourraient aussi se prononcer sur la légalisation du suicide assisté, une demande récurrente des associations. In fine, la décision de présenter ou non une modification de la loi sur ces questions ultrasensibles reviendra au président de la République. « Pour les gens qui vont mourir parce qu’atteints de maladies graves incurables, la solution ce sont les soins palliatifs et il faut les développer. Les gens qui veulent mourir, ça, c’est un autre sujet », estime le médecin Claude Grange, coauteur avec Régis Debray du livre Le Dernier Souffle, et invité vendredi 31 mars de « Bonjour chez vous », la matinale de Public Sénat.
« Les patients ne demandent qu’à continuer à vivre à partir du moment où ils sont soulagés et entourés, et où le médecin ne fait plus que ce qu’ils ont envie que l’on fasse pour eux », observe ce spécialiste de la fin de vie, qui a été chef de service de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Houdan dans les Yvelines. « 21 départements ne sont pas pourvus d’unités de soins palliatifs, seulement 30 % des personnes en bénéficient. Souvent, on nous adresse les malades bien trop tard, alors que la loi interdit l’acharnement thérapeutique », explique-t-il.
« Le combat des militants pour le droit de mourir dans la dignité est légitime »
« Je remarque que chez les gens d’un niveau social un peu élevé, certaines personnes vivent mal la dégradation, la perte intellectuelle, le fait de ne plus pouvoir s’exprimer facilement, l’incontinence… Ceux-là souhaiteraient partir avant la déchéance. Mais dans ce cas-là, c’est une demande individuelle qui appelle une réponse individuelle », poursuit Claude Grange. Pour ce praticien, ces situations n’ont pas leur place dans un hôpital, où médecins et soignants ont d’abord vocation à apporter une guérison. « Tant que mon intention est de soulager le malade, je suis sur le versant du juste soin, dès que mon intention est de le faire mourir plus vite, je bascule dans l’euthanasie. La frontière peut être mince, mais elle reste claire. »
« Le suicide assisté est une demande sociétale qui appelle une réponse sociétale. Peut-être qu’une association agréée et contrôlée par la loi pourrait prendre en charge ces personnes, comme l’association Exit A.D.M.D. en Suisse le fait. Mais je pense que le suicide assisté ne devrait pas rentrer à l’hôpital », estime encore Claude Grange.
« Cela va créer un bin’s pas possible. Demander à des médecins et des soignants de donner la mort… », soupire-t-il. Avant de nuancer. « Le combat des militants pour le droit de mourir dans la dignité est légitime, je le comprends. Tous ont des histoires personnelles où ils ont vu leur père, leur mère, leur époux décéder dans des conditions inacceptables. »
Apporter des précisions à la législation en vigueur
Concernant la loi Claeys-Leonetti, Claude Grange reconnaît qu’elle a été « très utile » pour les patients et les médecins, mais certains non-dits peuvent compliquer son application. « La sédation profonde et continue jusqu’au décès concerne les maladies graves incurables, avec des symptômes réfractaires à tout traitement, et un pronostic vital engagé à court terme. C’est peut-être sur cette notion de court terme qu’il faudra évoluer », note-t-il. « Elle n’est pas définie. On parle de quelques heures à quelques jours. »
