Par Marion Vigreux
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Il y a deux ans, le diagnostic tombe. L’époux de Marie-Antoinette est diagnostiqué Alzheimer. Ses oublis, ce n’est pas parce qu’il est étourdi, c’est parce qu’il est malade. Le couple se tourne alors vers l’association France Alzheimer pour bénéficier de formations et profiter des accueils de jour. Mais la maladie évolue vite.
Aujourd’hui, Marie-Antoinette aide son mari dans toutes les tâches du quotidien pour se laver, s’habiller. Mais elle doit aussi le réconforter et apaiser ses angoisses.
Un accompagnement lourd, physiquement mais aussi moralement. Marie-Antoinette éprouve beaucoup de peine à voir son époux diminuer.
Découvrez le témoignage vidéo de Marie-Antoinette Mineau qui évoque son quotidien d’aidante.
Le confinement a compliqué la situation des aidants qui se sont retrouvés enfermés avec leur proche malade. Les accueils de jour étaient fermés et les soignants ne passaient plus au domicile ou moins souvent. « Nous avons rencontré des situations d’urgence, des appels de détresse d’aidants confrontés à la personne malade toute la journée avec des troubles du comportement », explique Denise Strubel, vice-présidente de France Alzheimer Gard. « Les situations étaient extrêmement inquiétantes avec des risques de maltraitance physique sur leurs proches malades ou même de suicide. »
En France, ils seraient 11 millions d’aidants à prendre soin de leurs proches tout en continuant d’assumer leur travail, leurs enfants. Beaucoup s’oublient, s’épuisent à la tâche et parfois les aidants décèdent avant les malades.
Pour les soulager et leur permettre de s’octroyer une pause, des lieux de répit sont en train de voir le jour.
La première maison de répit a ouvert en octobre 2018 dans la métropole lyonnaise.
Elle accueille des aidants et des malades jusqu’à 30 jours par an, en continu où en fractionné. Et l’ambition est de développer ces structures avec des maisons de répit dans chaque région. De leur côté, les aidants, notamment ceux confrontés à des maladies dégénératives, réclament des formations plus régulières pour leur permettre de mieux anticiper l’évolution des troubles.
Du côté de la législation, les choses évoluent aussi. Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est désormais indemnisé par les caisses d’allocations familiales. Il permet à des salariés de cesser temporairement leur activité professionnelle, tout en étant rémunérés, pour s’occuper d’une personne handicapée ou en perte d’autonomie importante. Ce congé est accessible sous conditions de ressources, limité à trois mois mais il peut être renouvelé.
En revanche, la loi Grand âge et autonomie se fait toujours attendre. Annoncée en 2018 par le gouvernement, elle pourrait finalement voir le jour en 2021.
Elle doit réformer la prise en charge du vieillissement dont les besoins ont été chiffrés à 10 milliards d’euros d’ici à 2030.
Au-delà du cadre législatif, les associations demandent aussi à la société de changer de regard sur le vieillissement. Pour beaucoup de professionnels, les séniors sont encore trop perçus comme un poids pour la société. Et cela pèse dans l’estime qu’ils ont d’eux-mêmes. Alors que dans les faits, c’est une part de la population qui est très investie dans le bénévolat, dans la transmission avec la garde des petits-enfants, dans l’animation culturelle et même sportives des communes.
Les associations et les professionnels demandent qu’une réflexion s’engage sur la vieillesse mais aussi sur la fin de vie.
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