Son quotidien est déjà douloureux et entravé. Katherine Icardi ne marche presque plus et a du mal à respirer. A 67 ans, elle est atteinte de la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique). Une pathologie neurologique dégénérative qui atteint tous les muscles, sans autre perspective que la mort par asphyxie si l’on ne fait rien. « Je me suis tournée tout de suite vers une solution pour ne pas offrir à ma famille une image trop dégradée de moi-même, moi qui ai été si active dans ma vie. Je me suis donc rendue en Belgique d’abord pour voir, pour connaître le processus et pour discuter. »
En Belgique, « je me suis sentie soulagée, on sait qu’il y a une solution »
A Liège, elle a rencontré un médecin afin de planifier sa mort le moment venu. « Il a posé les bonnes questions, il m’a rassuré, il m’a dit c’est vous qui choisissez. C’est votre libre choix. Et évidemment dans votre maladie qui est fatale, je comprends votre démarche mais c’est vous qui choisirez quand et je vous écouterai. Je me suis sentie très soulagée, on se sent léger, on sait qu’il y a une solution. »
« Moi, je veux mourir dans mon pays, ma France ! »
Pour le moment, Katherine tâche de profiter de chaque instant, entourée de ses 3 enfants et de ses 4 petits-enfants. S’ils la soutiennent dans sa démarche, l’acceptation d’une éventuelle euthanasie en Belgique a pris du temps, et ils redoutent le jour où ils accompagneront leur maman pour ce dernier voyage. « Est-il humain d’être obligée de s’exiler pour aller mourir ? », s’interroge Katherine. « Moi je veux mourir dans mon pays, ma France ! C’est totalement inhumain d’être obligée de s’exiler. Et c’est ça aussi qui fait peur un peu à mes enfants. C’est le moment où ils vont faire leurs valises, où ils vont partir avec leur maman en voiture ou en ambulance. Et on va aller là-bas et ils reviendront sans leur maman après avoir fait 300 km ou 400 km. »
« Il manque quelque chose dans l’arsenal législatif »
Katherine vit cela comme une injustice, « pour ne pas souffrir on me met dehors dans mon pays. » Une situation évidemment douloureuse qui pose question, concède la sénatrice RDSE Véronique Guillotin, médecin de formation. « Moi j’avoue que ma position bouge, la sédation profonde n’est pas adaptée. » dans ce cas-là. En France, la loi Claeys-Léonetti de 2016 propose une sédation profonde et continue jusqu’au décès, mais de nombreuses situations ne sont pas prises en compte par cette loi. En particulier lorsque les patients sont atteints d’une pathologie pour laquelle le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Et c’est le cas de la SLA.
Depuis qu’on lui a diagnostiqué la maladie de Charcot, Katherine Icardi s’active sur les réseaux sociaux et milite ardemment pour qu’en France on légalise l’euthanasie, comme c’est déjà le cas en Belgique depuis 2002. Elle attend beaucoup de la convention citoyenne sur la fin de vie qui se tient entre décembre 2022 et mars 2023.
