Comme près de 65 000 personnes en France, Éléonore Laloux, arrageoise de 32 ans, est porteuse de trisomie 21. Née avec ce handicap, elle va pourtant faire toute sa scolarité en milieu ordinaire, en classe, comme ses camarades. Car rester en milieu ordinaire, ne pas faire de différence entre les enfants, déficients intellectuels ou pas, c’était le vœu de ses parents.
Chaque année, Emmanuel et Maryse Laloux se battent pour que leur fille continue d’aller à l’école classique, alors que la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) veut la faire entrer en milieu spécialisé. Ils attaquent toutes les décisions devant le tribunal administratif, et Éléonore continue son chemin. De la maternelle au lycée en passant par son BEP secrétariat, elle poursuit sa scolarité, avec à ses côtés une Auxiliaire de Vie Sociale (AVS) qui lui permet d’avoir l’accompagnement dont elle a besoin.
Le milieu spécialisé, très peu pour elle. « Quand on est en milieu ordinaire, on est libre, on ne fait pas de différence, on vit comme les autres » se confie la jeune femme.
Depuis 14 ans, elle travaille au service facturation à l’hôpital privé Arras les Bonnettes, avec des horaires aménagés. Elle a aussi son propre appartement : symbole d’une autonomie et d’une émancipation chères à ses yeux.
Pétillante et haute en couleur, Éléonore est déterminée à montrer qu’il est possible pour une personne ayant un handicap mental de vivre avec les autres, et souligne l’importance d’être considéré comme une personne à part entière.
Un combat pour les droits et la dignité des personnes handicapées
En 2010, ses parents créent Le collectif des amis d’Éléonore, dont leur fille est la porte-parole depuis le départ. Ce collectif de parents, qui regroupe plusieurs associations et institutions, défend la cause des personnes porteuses de trisomie 21 et lutte contre la stigmatisation de cette maladie. Défendre les droits et la dignité des personnes handicapées mentales c’est le combat d’Éléonore Laloux.
« Le regard des autres sur la trisomie 21 a beaucoup changé depuis qu’on a créé le collectif », se réjouit la jeune femme, qui a à cœur de médiatiser la question du handicap et de changer les mentalités.
Par son parcours, et son livre « Triso et alors ? », publié en 2014, elle revendique simplement son droit à vivre sa vie comme les autres.
Retrouvez notre débat sur le handicap mental dans l'émission Un monde en Docs, présentée par Nora Hamadi, le samedi 02 décembre à 23h30, le dimanche 03 décembre à 9h50 et le dimanche 10 décembre 2017 à 19h sur Public Sénat.
Livres pour aller plus loin :
- « Triso et alors ! » d’Éléonore Laloux, mars 2014, aux éditions Max Milo.
- « Le voleur de brosse à dents » d’Églantine Éméyé, septembre 2015, aux éditions Robert Laffont.
- « Introduction à la sociologie du handicap, histoire, politiques et expérience. » d’Isabelle Ville, Emmanuelle Fillon et Jean-François Ravaud, 2014, aux éditions De Boeck.
- « Les élèves en situation de handicap » de Martine Caraglio, mai 2017, collection Que sais-je aux éditions PUF.