Elle constitue une angoisse pour bon nombre de personnes, tant son espérance de vie après diagnostic, est limitée. La « maladie de Charcot », ou en ses termes scientifiques, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), est « une maladie neurodégénérative rare due à une dégénérescence progressive des motoneurones ». Maladie particulièrement invalidante, « les activités simples de la vie quotidienne deviennent progressivement difficiles ou impossibles ».
Le texte, largement adopté en commission, souhaite « améliorer la prise en charge sociale des maladies évolutives graves telles que la SLA » et « faciliter l’accès aux aides et aux accompagnements ».
Des « multiples handicaps »
Il faut dire que si la « maladie de Charcot » reste relativement « rare », elle n’est pas non plus résiduelle. « 1700 nouveaux cas » sont ainsi diagnostiqués tous les ans, soit « 4 à 5 nouveaux cas par jour ». En France, ce serait environ 7000 personnes qui seraient atteintes de la maladie, avec une répartition relativement inégalitaire. Ainsi, ce sont 56 % d’hommes et 44 % de femmes touchées par le mal, avec une espérance de vie relativement faible : après diagnostic, celle-ci est en moyenne de 2 ans, seulement 20 % des personnes atteintes ayant une espérance de vie supérieure à 5 ans.
Les symptômes de la maladie génèrent un véritable handicap au quotidien : « La SLA se caractérise par un affaiblissement progressif des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole », explique le rapport, qui précise que « de multiples formes de handicap apparaissent ainsi au fil de l’évolution de la maladie ».
De nombreux freins à la prise en charge
Pour autant, la prise en charge de la maladie n’est guère aisée, en raison du caractère relativement personnel du développement des symptômes : « La chronologie et le rythme de progression de l’atteinte motrice sont spécifiques à chaque patient, ce qui empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap », expliquent les sénateurs, phénomène qui entraîne « des procédures en décalage avec la temporalité de la maladie ». « Qu’il s’agisse de l’ouverture des droits ou de leur actualisation, les délais de traitement des demandes apparaissent, de manière générale, difficilement compatibles avec une maladie aussi rapidement évolutive ». En effet, les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ne sont guère rassurants, les personnes atteintes devant attendre en moyenne 6 mois avant de voir leur demande de PCH (prestation de compensation du handicap) traitée. Et ce en dépit, des procédures d’urgence qui existent, dont les sénateurs précisent qu’elles restent « très inégalement appliquées ».
Autre frein majeur : l’âge. En effet, le versement de la PCH est limité de manière générale pour les personnes ayant moins de 60 ans, hormis celles dont le diagnostic a été posé avant cet âge fatidique. Au-delà de 60 ans, c’est l’allocation d’autonomie personnalisée (APA) qui prend le relais, mais cette dernière « couvre difficilement les nombreuses aides techniques dont ce dernier a besoin ». Problème : 79 % des patients touchés par la « maladie de Charcot » ont 60 ans et plus.
« Faciliter et améliorer l’accès aux aides »
Pour répondre à ces difficultés, la proposition de loi institue « une procédure dérogatoire devant la MDPH », qui permettra d’accélérer la prise en charge des patients, notamment en permettant aux dossiers des personnes atteintes, d’« être traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares chargés du suivi des personnes concernées ».
En outre, au regard de la moindre prise en charge de la maladie en cas de diagnostic après l’âge de 60 ans, le texte propose d’« introduire une exception à la barrière d’âge de 60 ans pour le bénéfice de la PCH ». « La différence de traitement entre les personnes dont la maladie est diagnostiquée avant 60 ans et celles dont la maladie se déclare après cet âge a des répercussions directes sur les conditions de vie des patients et sur leurs choix thérapeutiques », précise le texte, qui souhaite ainsi « la suppression de cette iniquité ».
La proposition de loi sera débattue ce lundi 10 juin dans la chambre haute, et devrait sans nul doute, aboutir à un large consensus transpartisan.
